Plus de médicament mais toujours du soin

On estime qu'en 2020, un million de personnes seront atteintes de la maladie d'Alzheimer : un défi à la fois sanitaire, social et sociétal. En 2018, la HAS a publié le guide « Parcours de soins des patients présentant un trouble neurocognitif associé à la maladie d'Alzheimer ou à une maladie apparentée » et des outils destinés à offrir une prise en charge adaptée et réactive aux patients et aux aidants.

Le guide propose notamment des repères pour la pratique des médecins et des professionnels de santé qui accompagnent au quotidien les patients et leur famille (repérage des premiers signes de déclin cognitif, prévention du handicap, organisation des soins et des aides adaptées…). « Ce guide est destiné d'abord aux soins de première ligne car une majorité des patients vivent à domicile, y compris aux stades les plus sévères, a expliqué la Dr Marie-Hélène Rodde Dunet (HAS). Il faut organiser un suivi médical proactif car les patients sont rarement demandeurs de soins ». Le guide place le médecin généraliste au centre du parcours de soins. Au début de la maladie, il est recommandé de promouvoir les facteurs protecteurs (activité physique, contrôle des facteurs de risque cardiovasculaire, vie sociale…). Puis, avec le temps, il faut toujours maintenir la communication avec le patient malgré les troubles de la mémoire ou du langage qui évoluent.

Encore beaucoup à faire

Le Plan maladies neurodégénératives 2014-2019 (MND) a suscité beaucoup d'espoirs. Il vise notamment à promouvoir une réponse de qualité tout au long du parcours de vie avec la maladie, un accès équitable aux soins et un accompagnement adapté sur l'ensemble du territoire, ainsi qu'une coordination de tous les acteurs de la recherche. À un an du bilan, il y a eu des avancées, mais il reste encore beaucoup à faire et certains dispositifs ont besoin d'être consolidés, comme l'a montré Michel Clanet (président du Plan maladies neurodégénératives). « Parmi les succès, il faut d'ores et déjà noter la labellisation de sept centres d'Excellence en Enseignement et Recherche sur les MND : Montpellier, Bordeaux, Grenoble, Lille, Aix-Marseille, Paris et Toulouse. »

L'association France Alzheimer, encouragée par la mesure 5 du Plan maladies neurodégénératives, a pour sa part construit un programme de type Éducation thérapeutique du patient (ETP), « Vivre avec la maladie » pour des personnes en début de maladie d'Alzheimer (ou apparentée) afin de proposer un accompagnement psychosocial adapté, qui tienne compte des difficultés cognitives mais qui renforce leur compétence d'adaptation.

En 2018, huit programmes ont été expérimentés dans six départements et au premier trimestre 2019, onze ont été déployés. Les retours sont unanimes sur la pertinence de la proposition (co-soutien mutuel et pertinence des séances sans la présence de l'aidant, ce qui dénoue la parole…).

Session « Démences et alternatives thérapeutiques »