La loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades a introduit une notion nouvelle dans la législation et le débat public : la démocratie sanitaire. C'est une évolution profonde dans la reconnaissance de la personne malade comme un acteur de sa santé, tout autant que des associations agréées qui le représentent.
Le traitement s’inscrit dans un projet de vie du patient. Les droits individuels s’appuient sur des droits collectifs portés par les associations regroupées au sein de France Assos Santé et se traduisent par la formation des représentants des usagers qui siègent au sein des établissements de santé.
Nous devons développer cette participation citoyenne au sein des nouvelles structures territoriales afin d’impulser la démocratie en santé dans tous les territoires. La refondation de notre système de santé passe par une véritable coordination des acteurs. La notion d’équipe traitante animée par le médecin avec de nouvelles compétences accordées à d’autres professionnels nécessite des organisations et des fonctionnements auxquels les usagers doivent participer.
Ces réformes passent aussi par les outils numériques facilitant l’échange, la connaissance ainsi que la coopération avec le patient. Le numérique en santé doit permettre de développer des indicateurs d’évaluation des résultats « qualité de vie » et devenir un levier d’amélioration des pratiques.
Mais comment relever ces défis, qui sont avant tout d’ordre culturel ? Les associations doivent innover et renouveler leur méthode, s'appuyer sur la formation des représentants des usagers et de nouvelles formes d'engagement. La participation citoyenne organisée est certainement un atout majeur pour donner un nouvel élan à la démocratie en santé et bâtir un système de santé plus solidaire et humaniste.
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