Infodémie, quel impact sur les essais cliniques ?

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Publié le 29/05/2020

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Une frénésie de surinformation sur de potentiels traitements
Crédit photo : Phanie

Que ce soit via les chaînes d'information en continu, les réseaux sociaux, les communications gouvernementales ou tout autre support, les Français ont été submergés d'informations sur l'infection Covid-19 depuis l'arrivée du SARS-CoV-2 en France. La communication sur de potentiels traitements n'a pas échappé à la frénésie de cette surinformation, avec des effets parfois délétères sur les essais cliniques. On parle même d'infodémie, contraction d'information et d'épidémie.

L'hydroxychloroquine en est l'illustration la plus frappante. « Imaginons qu'il n'y ait pas eu les pétitions, les pressions et l'engouement pour ne pas dire l'hystérie autour de l'hydroxychloroquine, nous aurions alors pu expliquer la situation d'incertitude inhérente aux essais cliniques et le fait qu'un essai clinique est le seul moyen de démontrer qu'un médicament est efficace pour la communauté scientifique, et ce sans perte de chance pour les patients », considère le Pr Gilles Bouvenot, président de la Commission médicament de l'Académie de médecine. Le Pr Hervé Chneiweiss, chercheur neurologue au CNRS et président du comité d'étique de l'INSERM, abonde en ce sens : il estime que la méthode scientifique devrait être davantage connue.

Un effet sur les inclusions

Dans un contexte anxiogène, accentué par l'annonce gouvernementale quotidienne du nombre de décès liés au nouveau coronavirus, le discours scientifique a laissé la place à des discours passionnés et souvent erronés, largement relayés par les réseaux sociaux. « Nous avons eu des patients qui n'ont pas voulu participer aux essais, car ils souhaitaient absolument avoir de l'hydroxychloroquine », rapporte le Pr Yazdan Yazdanpanah, chef du service maladies infectieuses à l’hôpital Bichat (AP-HP) et coordinateur du réseau Reacting.

Pour l'infectiologue, « la surinformation a également eu un impact sur les médecins, qui eux aussi avaient des croyances ». Ce qui a pu jouer sur les inclusions de patients mais aussi sur la multiplicité des études. « Le rôle de Reacting est de coordonner la recherche, mais l'ampleur de l'épidémie et de la surmédiatisation aurait nécessité un organe de régulation, ce qui n'est pas du ressort de Reacting », regrette le Pr Yazdanpanah.

En plus de l'hydroxychloroquine, le remdesivir et le tocilizumab ont aussi été mis sur le devant de la scène, avant l'obtention de résultats validés. Pour le Pr Bouvenot, l'information du patient ne doit pas être un matraquage en faveur de tel ou tel produit, car ces espoirs infondés contribuent à une perte de confiance envers la recherche, alors que chacun est dans l'attente du médicament miracle.

Dialogue entre science et société

Pour l'académicien, l'annonce des résultats de l'étude de l'AP-HP sur le tocilizumab avant leur révision par les pairs représente une erreur de communication : « je stigmatise les informations prématurées quand elles donnent l'impression qu'il s'agit d'une information définitive ». Le Pr Yazdanpanah reconnaît, sans remettre en cause les résultats, qu'il n'aurait pas fallu les annoncer si rapidement.

La masse d'informations sur le Covid-19 a n'a pas eu que du mauvais et a pu contribuer à sensibiliser à la nécessité de mener rapidement des essais : « En un mois, nous avons recruté 700 patients dans le cadre de l'étude Discovery, c'est rarissime. Cela a été possible car beaucoup de patients et de médecins ont joué le jeu », souligne le Pr Yazdanpanah.

À la lumière de ces derniers mois, le Pr Chneiweiss appelle à réinventer le dialogue entre science et société : « Ce dialogue doit être un débat ouvert permettant aux citoyens de prendre connaissance des faits et de leurs différentes interprétations possibles pour laisser place à un choix démocratique plutôt que de déresponsabiliser les citoyens avec des décisions opaques et imposées ». Pour lui, cette approche a contribué à laisser la place à une bataille d'opinions.

Charlène Catalifaud