Le patient face au diagnostic

COMME DANS toute pathologie chronique nécessitant un traitement au long cours, l’observance thérapeutique sur le long terme est un enjeu majeur de la prise en charge du syndrome d’apnées obstructives du sommeil (SAOS). Selon les études, l’observance à la ventilation par pression positive continue (PPC), définie comme correcte en cas de recours au traitement pendant au moins 3 heures par nuit, varie de 46 à 85%. « Et dans ce domaine, la phase initiale du traitement est cruciale pour l’observance future puisque le désappareillage survient surtout au cours des trois premiers mois de traitement, alors que selon une étude récente du syndicat des prestataires de PPC, après dix ans, 70% des patients suivent toujours le traitement », note le Dr Sylvie Royant-Parola.

L’annonce, un moment clé.

L’annonce du diagnostic, la mise sous traitement et les trois premiers mois de suivi sont ainsi extrêmement importants. L’un des motifs d’abandon précoce de la PPC est l’absence de bénéfice ressenti par le patient. Cela s’observe en particulier chez les sujets ne se plaignant pas de fatigue dans la journée, pour lesquels il est plus difficile de vanter les mérites de l’appareil. Dans environ 20 % des cas, le diagnostic de SAOS est porté chez un patient ne se plaignant d’aucun symptôme, soit parce que les stigmates cliniques du SAOS sont peu marqués, soit en raison d’une certaine tolérance à ces symptômes, en particulier la somnolence à laquelle le sujet s’est habitué. Ces patients ont souvent consulté non pas de leur propre initiative mais suite aux remarques de leur entourage, qui décrivait des apnées, et ont fait l’enregistrement sans grande motivation. « Chez ces sujets, l’annonce du diagnostic et des modalités thérapeutiques représentent un moment particulièrement délicat. Parfois le patient est littéralement « assommé » par le diagnostic et par le fait de devoir porter, à vie, un masque sur le nez, et sous le coup de l’émotion, ne retient pas grand-chose des explications données par le praticien sur le SAOS, ses conséquences à court terme (conduite automobile) et à long terme (risques cardiovasculaires) et sur le traitement par pression positive continue », explique le Dr Royant-Parola.

Facteurs d’abandon.

La survenue d’effets indésirables liés au traitement est un autre facteur susceptible de favoriser l’abandon de la PPC : inconfort lié au masque, contact du plastique parfois irritant pour des peaux réactives et fragiles, phobie du masque avec sensation d’oppression, fuites d’air vers les yeux pouvant être gênantes, sensation d’aérophagie, troubles esthétiques (traces du masque et des lanières sur le visage, cernes sous les yeux…).

Cela souligne le rôle majeur, outre de la qualité de la première consultation, du suivi du patient, notamment au cours des premiers mois de traitement. Légalement, le prestataire choisi par le médecin spécialiste du SAOS est chargé de la mise en place de l’appareillage et d’un contrôle à cinq mois puis tous les six mois. En pratique, un soutien du patient est proposé par certains prestataires, qui fournissent explications, brochures mais aussi contacts téléphoniques, de façon variable selon les sociétés, mais également selon les techniciens au sein d’un même prestataire.

Education thérapeutique.

Différents programmes d’éducation thérapeutique sont également proposés. Cela va de la simple animation de groupes de patients par les médecins spécialistes de la pathologie à des programmes plus structurés, comme celui mis en place par l’équipe de l’Association Passerelles éducatives à Angers. « Plusieurs réseaux de santé sont aussi impliqués dans la prise en charge des troubles chroniques du sommeil et notamment du SAOS : Morphée (http://www.reseau-morphee.fr/), Hypnos (http://reseau-hypnos.org/) ou Hypnor dans la région Rhône-Alpes (http://www.hypnor.fr/), ce dernier venant malheureusement de perdre son financement par l’Agence régionale de santé », précise le Dr Royant-Parola.

Sans oublier les nombreuses initiatives locales, qui sont le fait de soignants ayant bien conscience que l’information, le suivi rapproché du patient et l’interaction de groupe (phénomène de « coping ») jouent un rôle essentiel dans la qualité de l’observance au traitement. Une étude menée à Toulouse par un prestataire a montré qu’un suivi téléphonique (5 appels sur trois mois) s’accompagne d’un taux d’acceptation de l’appareillage qui passe de 81 à 94 %.

Enfin, internet est un outil intéressant, en particulier au travers des forums de discussions modérés par un médecin, comme celui proposé par le Réseau Morphée. Il y a dans ce cadre de véritables échanges, où chacun peut apporter à l’autre. Il importe toutefois d’orienter les patients vers les sites rigoureux, afin d’éviter que ne soient prodigués des conseils inadaptés, voire des propositions commerciales malhonnêtes.

Le médecin généraliste joue bien sûr un rôle majeur dès la suspicion diagnostique, en orientant le patient vers un service spécialisé, puis lors de la mise en route du traitement et du suivi à long terme. « Lorsque le couple généraliste-spécialiste du sommeil fonctionne bien, le médecin généraliste peut faire les visites intermédiaires tous les six mois et renouveler la prescription après un an. Si tout se passe bien, le patient ne sera réadressé au spécialiste que tous les deux ans. Et à terme, si la télémédecine se développe (voir encadré), le médecin généraliste pourrait tout à fait être dans la boucle, à côté du spécialiste et du prestataire », estime le Dr Royant-Parola.

Pour en savoir plus

Société française de recherche médecine et de médecine du sommeil (SFRMS) :

http://www.sfrms-sommeil.org/Les-reseaux-du-sommeil.html