Organisation des soins

Maladies osseuses rares : l’intérêt des filières

Publié le 31/05/2024

Le plan Maladies Rares a été renouvelé pour cinq ans, avec des objectifs ambitieux en termes de diagnostic, de qualité des soins, de recherche et de formation. Les maladies osseuses ne font pas exception, avec une organisation en filière pour répondre aux différents enjeux.

On compte actuellement plus de 460 maladies osseuses constitutionnelles

On compte actuellement plus de 460 maladies osseuses constitutionnelles
Crédit photo : VOISIN/PHANIE

Parmi les 23 filières que compte le plan Maladies Rares, certaines sont dédiées à la rhumatologie, notamment aux maladies rares de l'os, du calcium et du cartilage (filière Oscar). Font partie de cette filière : les maladies osseuses constitutionnelles (MOC), les maladies du métabolisme du calcium et du phosphate (CaP), la dysplasie fibreuse des os et syndrome McCune-Albright (DFO) et les syndromes d'Ehlers-Danlos non vasculaires (SEDnv). « À Lariboisière, nous sommes centres constitutifs pour les MOC et DFO.

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