Les cohortes et registres sont très nombreux en pneumologie, les domaines de l’asthme et de la BPCO étant bien sûr très concernés. « Initiative BPCO, qui a près de 20 ans, a montré la voie des possibilités qu’offre une cohorte en termes de recherche clinique en vraie vie, de réflexion et d’amélioration de la prise en charge » explique le Pr Nicolas Roche, président de la Société de pneumologie de langue française (SPLF) à l'hôpital Cochin de Paris.
Quant à elle, la cohorte Ramses du groupe Asthme et Allergie de la SPLF inclut des asthmes sévères, dans un objectif de recherche, en particulier pour évaluer les biothérapies ou les traitements d’exceptions comme la thermoplastie. Toujours dans l’asthme sévère, la Fédération française de pneumologie (FFP) vient de lancer un registre des patients présentés dans les réunions collégiales d'asthme dont le but est surtout d’évaluer les pratiques professionnelles.
D’autres cohortes sont très hospitalo-universitaires, comme la cohorte Cobra, incluant tous les stades d’asthme et de BPCO et pilotée par l’Inserm, qui assure un suivi clinicobiologique et l’étude de biomarqueurs.
La cohorte Colibri (1) est née dans la région Rhône-Alpes/Grenoble et s’est étendue à quelques autres centres libéraux ou hospitaliers ; elle comprend actuellement deux branches, BPCO et PID, et une branche asthme devrait être lancée l’an prochain. Son but premier est d’aider à la prise en charge de ces pathologies afin d’harmoniser les pratiques et améliorer leur qualité. Elle décline les variables incontournables à entrer dans la base de données pour l’abord de ces pathologies et permettant de proposer une typologie des patients à partir de laquelle les médecins choisissent la stratégie en fonction des dernières recommandations. Les données recueillies servent aussi à la recherche.
Palomb est une cohorte BPCO du grand Sud-Ouest, réunissant libéraux, hospitaliers, hospitalo-universitaires. Un des objectifs de cette cohorte observationnelle est de faire le lien entre les différents pneumologues autour d’un projet commun. On attend prochainement Palomb asthme sévère.
Dans le domaine de la fibrose pulmonaire, l’Inserm pilote une RaDiCo-PID (rare disease cohort-PID), très orientée vers la recherche.
Enfin l’observatoire du sommeil (2), mené par la FFP, recense tous les patients qui reçoivent un traitement pour SAOS afin d’améliorer la qualité de la prise en charge et de la surveillance. C’est la plus importante cohorte par le nombre de patients (plus de 100 000) et de médecins impliqués (plus de 1 000).
Un lien avec les cohortes européennes
Ces cohortes permettent d’étudier les prises en charge en fonction des caractéristiques des patients et des médecins, et de fournir des outils d’aide à la pratique pour les améliorer et les standardiser. Ce qui amène aussi à évaluer l’effet des recommandations pour identifier les points qui nécessitent des mises à jour ainsi que les messages qui passent mal.
« On est enfin passé d’une pratique très individuelle à une culture du travail collectif, ce qui est source d’une grande richesse, non seulement par le nombre de patients inclus dans les cohortes mais par la réflexion commune que ces cohortes suscitent », se félicite le pneumologue.
L’ERS structure des CRC (clinical research collaboration), déjà existantes dans le domaine de l’asthme, de la DDB (Embarc : European multicentre bronchectasis audit and research collaboration) et à venir pour les exacerbations de BPCO. Il est essentiel que les cohortes françaises contribuent à ces projets internationaux, à la fois pour augmenter le potentiel d’exploitation des données et pour valoriser la recherche nationale.
D’une manière générale, la mise en commun des différentes cohortes traitant d’une thématique est cruciale et permet des travaux collaboratifs de grande envergure ; elle est facilitée par les outils d’échanges de données qui sont maintenant disponibles mais suppose de se mettre en amont d’accord sur les différents éléments à recueillir.
Entretien avec le Pr Nicolas Roche, président de la Société de pneumologie de langue française (SPLF), hôpital Cochin, Paris
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