Aux parents dont les enfants ont des risques de complications neurologiques après une cardiopathie congénitale, « il faut donner l’information avec doigté, sans être brutal ni cacher la réalité. Il faut aussi qu’elle soit répétée : à certains moments, les parents n’arrivent pas à l’entendre car ils sont focalisés sur le risque vital de leur enfant », résume le Dr Emmanuel Cheuret, responsable du service de neuropédiatrie au CHU de Toulouse.
La première information est en général donnée par les cardiologues, qui ont pris en charge la cardiopathie. « Pendant longtemps, ils se contentaient souvent de parler de plomberie, de tuyaux, qu’il serait, ou non, possible de réparer. Aujourd’hui, ils sont davantage sensibilisés à la question des complications développementales. Les parents, eux, pensent surtout à l’opération et veulent d’abord savoir si leur enfant va vivre, ou pas. Il faut malgré tout, sans trop attendre, leur parler avec délicatesse : leur dire que le cœur sert à irriguer d’autres organes comme le cerveau ou les reins, qui pourraient être endommagés. Même si, à ce moment-là, les parents mettent l’information de côté, ils seront sensibilisés quand on va en reparler après l’opération », indique le Dr Cheuret.
Toutes les cardiopathies ne se valent pas. « Une étude américaine de 2016 sur les chirurgies précoces des cardiopathies graves fait état d’un taux de mortalité de 13 %. Et, à l’âge de 2 ans, on voit qu’un tiers de ces enfants ont un retard (échelles de Bayley), dont 9 % un retard cognitif ou de langage important », indique le Dr Cheuret.
Facteurs pronostiques
Dans certains cas, des facteurs pronostiques sont connus dès le départ, par exemple dans un contexte génétique. « Même s’il peut s’écouler plusieurs années pour que des difficultés neurodéveloppementales fassent évoquer le contexte de maladie génétique », prévient le Dr Cheuret.
Par ailleurs, à l’imagerie, on peut voir, chez un quart des enfants atteints d’une cardiopathie, des lésions dans la substance blanche, des hémorragies ou un AVC. « Certaines images ont une vraie valeur pronostique mais, dans d’autres cas, les anomalies dans la substance blanche sont difficiles à interpréter. Le message à retenir est que le cerveau de l’enfant peut avoir été abîmé en anténatal et être immature comme celui d’un prématuré », souligne le Dr Cheuret. C’est le cas de 20 % de ces enfants, nés proche du terme, mais présentant un score de maturité cérébrale identique à celui d’enfants nés avant 35 semaines.
D’après un entretien avec le Dr Emmanuel Cheuret, responsable du service de neuro-pédiatrie du CHU de Toulouse.
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