LE QUOTIDIEN : Lors de votre parcours, qu’est-ce qui vous a conduit à vous spécialiser en éthique ?
Pr NATHALIE NASR : L’idée qu’un médecin n’est pas seulement un technicien, mais une personne qui sait se questionner, notamment sur le bien et le juste, est une longue tradition, en Europe mais aussi chez les médecins philosophes arabes. Avec l’accélération des progrès médicaux et scientifiques, ces dimensions ont pu se perdre. Mais je n’ai rien inventé, même si j’ai une sensibilité particulière à l’éthique, comme mon prédécesseur à Poitiers le Pr Roger Gil, également neurologue, dans les pas duquel je m’inscris.
Je suis venue à l’éthique par l’éthique de la recherche, donc par la porte de la technique, guidée par le principe que ce qui n’est pas scientifique, n’est pas éthique. J’ai été présidente du comité d’éthique de la recherche du CHU de Toulouse et j’ai trouvé cela passionnant. Il s’agit de s’interroger sur la justesse, la pertinence et l’efficacité des recherches, ce qui améliore autant la science que l’éthique. Puis j’ai coordonné, toujours à Toulouse, l’enseignement de l’éthique au sein du 2e cycle des études médicales, en mettant en place des ateliers de raisonnement clinique.
Je suis plombier du cerveau. L’éthique que je pratique n’est pas contemplative, elle a des mains. La particularité de la neurologie vasculaire est qu’il n’y a pas de temps à perdre : il faut prendre la bonne décision en temps réel, tout en sollicitant les collègues. Le débrief le matin, c’est trop tard.
Quelles qualités et compétences développer pour servir cette pratique ?
L’une des qualités cardinales pour prendre la décision la plus juste possible est l’effort : s’appliquer à comprendre une situation dans ses moindres détails, et recueillir toutes les informations au sujet d’un patient donné, dans toute sa singularité. Cet effort, presque musculaire, nécessite du courage. Surtout quand on a peu de temps ! L’empathie joue un rôle important également.
Je me souviens du cas d’une petite fille de deux ans reçue au CHU de Toulouse pour un accident vasculaire cérébral (AVC). J’étais de garde. Se posait la question d’une thrombectomie. À l’époque, nous n’avions aucune recommandation, même si des travaux pas encore publiés indiquaient qu’on pouvait le faire sans surrisque dans des situations particulières. J’ai appelé le neuroradiologue interventionnel. Quand on sait se parler de manière sobre, efficace et précise, trente secondes peuvent suffire pour partager une conviction et se comprendre. La balance bénéfice/risque nous semblait favorable : nous avons pris la décision de thrombectomiser cette petite qui a tout récupéré, qui est devenue le cas le plus jeune à l’époque – que j’ai publié par la suite.
Il est très important de raisonner au niveau de l’individu. L’éthique, orientée par la balance bénéfice/risque individuelle, doit être le canal directeur de la décision en situation d’incertitude, pour éviter que des facteurs arbitraires (taille de l’hôpital, jour ou nuit, personnel, etc.), n’influencent trop la décision. Bien sûr, l’on tient compte des dimensions socio-économiques, cela n’est pas antinomique. La prise en charge d’un AVC en phase aiguë peut apparaître de prime abord comme un surcroît de travail mais c’est du handicap en moins ensuite pour la collectivité entière.
Comment enseigner cette éthique ?
Les médecins décident tout le temps et font de l’éthique sans la nommer, elle reste implicite. Mais quand les tensions sont trop fortes, il faut rendre la réflexion explicite. Les étudiants doivent apprendre cela dès leur stage. L’éthique n’est là pour humaniser la médecine (la médecine est d’emblée centrée sur l’humain), elle n’est pas la chorégraphie de l’acte médical : elle est un canal de la décision. Il faut donc acquérir une méthode pour prendre la décision la plus juste possible dans un contexte d’incertitude.
Les étudiants ne demandent que cela ! Lorsque nous avons mis en place les ateliers d’éthique en 2e cycle au CHU de Toulouse, certains en faisaient plus que le nombre obligatoire. Le DIU Éthique en santé Poitiers -Toulouse, que je coordonne avec le Dr Pierre-André Delpla, répond au besoin d’être aguerri pour mieux décider. Conçu dans un format pragmatique, il se décline en cinq séminaires de deux jours, ponctués d’ateliers pratiques. Les premiers cours – sur l’éthique kantienne, la discussion selon Habermas, l’apport de Paul Ricoeur – assurent à tous les participants un même niveau en matière de connaissances philosophiques. Les enseignements de droit abordent les aspects normatifs et le cœur du DIU traite des dimensions décisionnelles et relationnelles. Enfin, nous évoquons l’éthique de la recherche puis l’enseignement de l’éthique en santé, pour que les personnes formées puissent à leur tour dispenser des formations sur leur lieu de travail.
Médecins, nous devons être sensibles aux inégalités en santé et nous pouvons avoir une action dans ce domaine
Les humanités en santé affûtent l’esprit critique. Des chercheurs d’Harvard et Cambridge ont ainsi constaté que leurs étudiants une fois médecins avaient de meilleurs résultats parce qu’ils avaient pu, grâce à ces cours d’humanités, de littérature, de dramaturgie, développer l’empathie, précieuse pour faire l’anamnèse du patient.
Vous travaillez par ailleurs sur les enjeux éthiques de l’intelligence artificielle (IA). En quel sens ?
Je suis responsable de l’enseignement au sein de la European Academy of Neurology et dans ce cadre, j’ai sous ma responsabilité une task force sur l’application de l’IA aux pathologies neurologiques. Les neurologues doivent s’approprier ces outils et ne pas se les laisser imposer sans comprendre comment cela marche, ni se contenter d’être des consommateurs en bout de chaîne. Les praticiens doivent donc être inclus dans leur conception, dans l’élaboration des principes et savoir quels sont les domaines où l’IA est performante. Elle peut être pertinente dans l’aide au diagnostic, pour aller au-delà des capacités de l’œil humain dans les analyses radiologiques en vue de déterminer le réseau cible pour une chirurgie de l’épilepsie par exemple, identifier de petites anomalies à l’IRM, etc. Ce sont des usages émergents qui permettraient de gagner en précision. Mais l’IA est moins développée, pour l’instant, pour le pronostic.
Troisième sujet d’étude, vous vous intéressez au retentissement des changements environnementaux sur la santé humaine. Que peut faire un médecin ?
En tant que neurologues vasculaires, nous observons les effets de la pollution sur la déstabilisation des plaques d’athérosclérose, ce qui augmente le risque d’AVC ischémique. Nous voyons aussi des personnes âgées qui présentent des confusions aiguës lors des canicules, en particulier chez celles qui ont des troubles cognitifs d’origine neurodégénérative, ou des patients dont les symptômes en lien avec une sclérose en plaques se réactivent à l’occasion d’une hausse de température. Nous devons mieux comprendre l’influence de ces changements environnementaux sur la santé humaine.
Cela pose des enjeux éthiques, car certains citoyens n’ont pas la possibilité de se soustraire à la pollution ou aux canicules. Médecins, nous devons être sensibles aux inégalités en santé et nous pouvons avoir une action dans ce domaine, en sortant de temps en temps des hôpitaux pour voir les réalités de terrain. Le doyen Roger Gil a organisé pour l’Erena un colloque auprès des agriculteurs sur les changements environnementaux : cela permet d’explorer les tensions entre la nécessité d’avoir des revenus et les conséquences sanitaires. Je souhaiterais poursuivre cette action en me concentrant sur les pathologies dont je suis spécialiste.
Le Covid a-t-il fait changer votre manière de pratiquer l’éthique ?
Cette expérience nous a fait réfléchir. Au CHU de Toulouse, nous avons mis en place une astreinte d’aide à la décision complexe en situation de tension éthique, 24 heures sur 24, sept jours sur sept, pour aider les praticiens au plus fort de la crise Covid. Des collègues nous ont ainsi soumis le cas d’une dame de 75 ans, souffrant de bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) et de Covid. La question était de savoir s’il fallait l’intuber ou non, alors qu’elle ne voulait pas d’acharnement. On s’est réuni en urgence, en conviant un réanimateur très au fait des informations les plus récentes, avant même la publication des recommandations qui ont suivi. Nous avons préconisé de faire de l’oxygénothérapie à haut débit, 50 à 100 L/min – ce qui est devenu la règle depuis – dans une chambre à pression négative. Elle est ressortie « rose comme un bonbon », selon son médecin. L’éthique se doit d’être inventive, pour ne pas avoir à se résigner à des choix binaires.
Quel regard portez-vous sur le débat autour de la fin de vie ?
La présentation de deux textes évite de confondre les périmètres, celui des soins palliatifs et celui de la fin de vie. Nous observons dans les demandes qui arrivent à l’espace éthique parfois une confusion entre maladie incurable (Alzheimer, maladie à corps de Lewy) et fin de vie. Ces éléments, il faut les clarifier.
Ce débat devrait occuper tous les différents espaces régionaux en 2026. Les citoyens doivent s’emparer de ces sujets et exprimer leur manière de voir et leur ressenti au niveau des territoires.
La médecine a changé, un PU-PH de neurologie ne ressemble plus à un mandarin qui imposerait des décisions unilatérales, ce à quoi parfois certains de nos concitoyens identifient encore les médecins en position de responsabilité. Plus que jamais, nous sommes dans un colloque singulier et dans une préoccupation de décision partagée.
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