Créer une consultation post-diagnostic de prévention, assurée par le kinésithérapeute, pour tous les patients : c'est ce que souhaitent l'association France Parkinson et la Fédération française des masseurs kinésithérapeutes rééducateurs (FFMKR). Ce nouvel acte de soin serait effectué de façon systématique, pour les personnes ayant reçu un diagnostic de Parkinson, sans obligation de prescription médicale et donc en accès direct. Ce qui n'empêcherait pas le neurologue ou le médecin traitant de proposer cette consultation dès les premiers mois du parcours à leurs patients.
Patients démunis
Pour les deux organisations, le parcours de soins actuel des patients est largement perfectible. À l'unisson de la Haute Autorité de Santé (HAS), usagers et kinés mettent en exergue l'importance de l'éducation thérapeutique du patient (ETP) dès l'annonce du diagnostic. « Cette dernière est encore trop souvent vécue de façon brutale. Après la consultation avec le neurologue, les patients se trouvent démunis et peu informés sur leur maladie et ils ne revoient leur médecin spécialiste que six à neuf mois plus tard », souligne Amandine Lagarde, directrice générale de France Parkinson.
En France, la consultation d'accompagnement post-diagnostic est proposée par les 26 centres experts. « Mais dans la plupart des cas, le diagnostic de la maladie est posé par desneurologues libéraux qui proposent rarement une consultation d'accompagnement. De même, les patients qui ne sont pas suivis par les centres hospitaliers n'ont pas accès à l'ETP », ajoute Amandine Lagarde.
De plus, la prise en charge kinésithérapique de la maladie de Parkinson est encore trop éloignée des recommandations de la HAS : démarrage tardif (et non dès le diagnostic), soins et fréquence des séances inadaptés aux besoins des patients. « C'est inacceptable, note Amandine Lagarde. Les études scientifiques montrent l'importance de l'activité physique : c'est le seul traitement qui ralentit l'évolution de la maladie. »
1 800 euros par patient et par an
Face à ce constat, France Parkinson et la FFMKR souhaitent que l'entretien post-diagnostic de prévention soit destiné à deux choses : évaluer les capacités physiques du patient et ses troubles moteurs ; présenter l'intérêt de l'activité physique et de la rééducation dans la maladie de Parkinson.
Le kiné pourrait également transmettre les informations générales sur la maladie, orienter le patient vers les bons interlocuteurs et le motiver pour s'autonomiser,comme le recommande la HAS. Le coût total de cet entretien de 45 minutes est évalué à 60 euros. Il donne lieu à la rédaction d'un compte rendu obligatoire dédié au neurologue et au médecin traitant.
Selon les calculs de France Parkinson, si ce tableau était suivi, le coût de la prise en charge de la maladie de Parkinson serait pour l'Assurance-maladie de près de 1 800 euros par patient et par an, contre 500 euros aujourd'hui. Amandine Lagarde tempère : « La consultation post-diagnostic que nous proposons ne représente que 1,6 million de dépenses annuelles, soit 0,15 % d'augmentation par rapport aux coûts de soins kinésithérapiques de 2018. Le tout avec un bénéfice net attendu pour les patients. »
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