La révision des lois dites de la bioéthique – dont la dernière version date de 2011– est entrée dans sa phase finale, celle des débats parlementaires, toutes les instances concernées ayant été mobilisées. Quel en est donc le bilan, certes encore provisoire ? La proposition de loi comporte de réels changements. L’accès à la procréation médicalement assistée est étendu aux femmes seules et aux couples de femmes. Les politiques en matière de tests génétiques et de recherche sur les cellules souches embryonnaires sont nettement libéralisées. Le texte témoigne plus généralement d’un vrai effort pour trouver un équilibre entre les exigences de l’individu et celles de la collectivité, lorsque les intérêts du patient divergent de ceux des membres de sa famille, voire de la société toute entière.
Principes éthiques et rôle politique de la loi
Sur plusieurs points, cependant, le nouveau texte réintroduit des limites, et reste timide si on le compare au rapport d’information du député Jean-Louis Touraine. Celui-ci avait proposé une véritable révolution copernicienne dans le champ de la bioéthique, en inversant pour ainsi dire la charge de la preuve : au lieu de considérer les avancées scientifiques d’un œil soupçonneux, il convient de leur accorder a priori un accueil favorable, sauf si l’on peut démontrer leur caractère potentiellement dommageable. Or l’esprit du texte en discussion apparaît davantage comme une tentative pour accommoder a posteriori les changements sociétaux, les avancées scientifiques et la mondialisation, jugés inéluctables, tout en tenant bon sur les principes fondamentaux de la « bioéthique à la française » qui n’auraient pas vocation à être remplacés, mais à être « modifiés » de façon « précise et maîtrisée » (CCNE).
Il résulte de cette approche que les dispositions préconisées ne sont pas toujours cohérentes. Des exemples ? Au nom de quel principe la loi continuerait-elle à interdire le transfert d’embryon post-mortem, alors que des femmes seules peuvent procréer avec l’aide de la médecine ? Pourquoi, alors que les tests prénataux sont considérablement élargis, est-il interdit de tester un embryon conçu in vitro pour la trisomie 21 ? Et pourquoi, alors que l’AMP est désormais déconnectée de la nécessité thérapeutique, et gratuite pour toutes les femmes, n’en va-t-il pas ainsi pour l’autoconservation des ovocytes, qui est à la charge des femmes si elle ne s’impose pas pour des raisons médicales? Si les enfants conçus avec don de gamètes peuvent avoir accès aux données identifiantes du donneur, pourquoi préserver la possibilité pour les parents d’intention de garder le secret sur le don?
Le sens du texte est donc surtout politique : si l’on considère que c’est précisément le rôle de la loi que d’avoir une fonction « apaisante », tout en s’adaptant aux pratiques nouvelles et aux évolutions sociétales, le texte de loi tel qu’il est débattu actuellement au Parlement pourrait bien avoir atteint son objectif.
Les médecins entre excès de règles et flou fondamental
Mais qu’en est-il des médecins dans leur pratique quotidienne? Dans l’intention louable d’aider les praticiens, le texte leur donne des pistes pour faire face à des situations délicates, mais ce faisant il est parfois trop précis. Excessivement prescriptif et procédural, il réduit leur marge de manœuvre tout en leur donnant l’illusion rassurante que la réponse aux dilemmes posés par la pratique quotidienne se trouve dans le texte de loi.
C’est ainsi que la réduction embryonnaire n’est désormais permise que pour des raisons médicales ; que l’âge limite pour l’accès à l’AMP sera défini par décret. De même, la procédure d’information des membres de la famille lors de résultats non prévus de tests génétiques est extrêmement pointilleuse. Autant de questions qu’il vaudrait mieux laisser à la discussion éthique au cas par cas.
Inversement, en ce qui concerne l’accès aux techniques d’assistance médicale à la procréation, élargi désormais à toutes les femmes, le texte n’est pas allé jusqu’au bout d’une réflexion pourtant fondamentale et nécessaire. Il laisse en effet inchangée la clause autorisant les équipes d’AMP à surseoir à la décision si « l’intérêt de l’enfant à naître » ne leur paraît pas garanti, une évaluation qui a toujours embarrassé les équipes.
C’est un point qui aurait mérité une discussion plus approfondie, voire une décision plus claire: soit la nature de l’intérêt du futur enfant est davantage spécifiée, du moins dans le code de bonnes pratiques -une approche choisie par les Britanniques- soit la clause est retirée, au vu à la fois des doutes sur la légitimité même de cette évaluation, et éventuellement des risques de plaintes pour discrimination auxquelles les pratiques seront exposées du fait de l’élargissement de l’accès de l’AMP à toutes les femmes.
Plus généralement, la loi ne tranche pas une question encore plus fondamentale : le droit à l’AMP est-il un droit « créance », impliquant pour les équipes une obligation forte de réponse à toutes les demandes, ou bien un droit « liberté », laissant les équipes libres de décider au cas par cas ? Et dans ce cas, sur la base de quel critères ?
De la précaution à la prudence
Enfin, le bref chapitre sur l’intelligence artificielle préconise notamment l’obligation d’informer le patient que l’acte diagnostic résulte d’un traitement algorithmique de données massives, ce qui paraît à la fois très générique et injustifié, voire potentiellement contreproductif : qu’apporte cette information au patient ?
Ce constat conduit à une question plus générale. S’il est important d’aborder les avancées scientifiques et technologiques sous un angle éthique, peut-on pour autant discriminer de façon efficace et pertinente entre bonnes et mauvaises pratiques, alors qu’elles n’existent pas encore, ou à peine ? Cela confirme en d’autres termes qu’une approche de précaution « think first » n’est pas opérationnelle. Ce qu’on appelle l’ « imprédictibilité épaisse » des conséquences induites par des nouvelles technologies incite plutôt à adopter une approche « act first », certes avec prudence, et à intégrer une réflexion éthique contextualisée à toutes les étapes de leur conception jusqu’à leur déploiement sur le terrain.
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