POUR LA PREMIÈRE FOIS en France, l’Institut national d’études démographiques (INED) publie une étude d’envergure sur les décisions médicales en fin de vie, portant sur un échantillon représentatif des 47 872 décès survenus en 2009. Au total, 5 217 médecins certificateurs de décès ont participé à cette étude totalement anonymisée qui ne comportait pas moins d’une centaine de questions sur les conditions de fin de vie. Sur les 4 891 décès renseignés, dans près d’un sur deux (48 %), le médecin déclare avoir pris une décision médicale en ayant conscience que celle-ci s’avérait susceptible d’abréger la vie du patient. Dans 17 % des cas, les décès ont été considérés par les médecins comme « soudains et inattendus », excluant dès lors toute possibilité d’intervention médicale.
L’esprit de la loi.
« Le plus souvent, les traitements n’ont pas été administrés dans l’intention de provoquer une accélération de la survenue de la mort », soulignent les auteurs*, ce qui s’avère conforme à l’esprit de la loi Leonetti de 2005. Dans ce cas, le corps médical opte principalement pour une intensification de traitement de la douleur et des symptômes (28 %). L’importance de cette décision varie du simple au double en fonction de la pathologie du patient (52 % dans les cancers contre 24 % dans les maladies de l’appareil respiratoire et 21 % dans le domaine cardiovasculaire).
L’administration d’un médicament dans le but de mettre délibérément fin à la vie du patient reste une pratique très rare (0,8 % des cas) qui concerne surtout les personnes souffrant de cancer. « Avec cette étude, on dispose un miroir assez exact des pratiques de fin de vie en France qu’on n’avait pas auparavant. Ce qu’on constate, c’est qu’il y a assez peu de décision d’euthanasies dans la fin de vie », résume le Pr Régis Aubry, président de l’Observatoire national de la fin de vie qui a participé aux travaux de l’INED. Ainsi, « 16 % des personnes décédées ont exprimé à un moment ou à un autre le souhait d’accélérer leur mort ». Néanmoins, les demandes explicites d’euthanasie demeurent extrêmement rares, soit 1,8 % sur un échantillon de 2 200 personnes ayant fait l’objet d’une décision médicale en fin de vie. Les actes d’euthanasie sont en outre encore plus rares : « 0,6 % du total des décès, dont 0,2 % sont pratiqués en administrant délibérément une substance pour mettre fin à la vie », relève l’étude. Et dans ce dernier cas, « moins de quatre sont définis par le médecin comme une euthanasie », les autres étant essentiellement considérées comme des sédations pour détresse terminale.
Directives anticipées.
« Au regard de cette enquête portant sur l’année 2009, on est encore relativement loin d’une bonne connaissance de la loi Leonetti par les professionnels de santé », constate le Pr Aubry. En effet, les décisions de fin de vie ne sont pas toujours discutées avec les patients et les équipes soignantes. Dans 22 % des cas, les patients considérés comme aptes à discuter n’ont pas été consultés dans une prise de décision susceptible d’entraîner leur mort, ce qui ne s’avère naturellement pas conforme à l’esprit de la loi du 22 avril 2005. Quand le patient est inapte à discuter, les décisions prises font le plus souvent l’objet d’une discussion avec l’équipe médicale (63 % des cas), et/ou avec un autre médecin (44 %), la famille étant associée plus d’une fois sur deux. Prévues par la loi Leonetti pour que les soignants prennent en compte leurs souhaits en cas d’incapacité de participer à la décision, les directives anticipées rédigées par les patients demeurent en pratique très rares. Seulement 2,5 % des personnes concernées l’avaient fait en 2009. Quand ces directives existent, celles-ci ont été un élément important dans 72 % des décisions médicales en fin de vie.
* Sophie Pennec, Alain Monnier (INED), Silvia Pontone (Hôpital Robert Debré, AP-HP), Régis Aubry (Observatoire national de la fin de vie)
Dr Joëlle Belaïsch-Allart : « S’il faut respecter le non-désir d’enfant, le renoncement à la parentalité doit interpeller »
Visite médicale d’aptitude à la conduite : le permis à vie de nouveau sur la sellette
Le dispositif Mon soutien psy peine à convaincre, la Cnam relance l’offensive com’
Ouverture du procès d’un ancien psychiatre de l’AP-HM jugé pour viols et agressions sexuelles sur quatre patientes