Le collectif des États généraux de la santé respiratoire a été lancé en 2021 par la Pr Chantal Raherison-Semjen, alors présidente de la Société de pneumologie de langue française (SPLF), en réaction à la période Covid-19, durant laquelle les aspects respiratoires ont été sous-estimés. Contrairement aux infectiologues, qui ont beaucoup fait parler d’eux, les pneumologues n’ont même pas fait partie du conseil scientifique ! Il a aussi fallu se battre pour que les patients avec une maladie respiratoire soient considérés comme prioritaires pour la vaccination. « À cette occasion, nous nous sommes rendu compte que chaque société savante et association de malades allait en ordre dispersé auprès des tutelles pour réclamer des mesures, ce qui manque d’efficacité, explique la Pr Raherison-Semjen (CHU de Pointe-à-Pitre). Et, depuis le plan Asthme en 2002, il n’y a pas eu de plan national consacré à la santé respiratoire en France. C’est ainsi qu’est née l’idée de réunir, au sein d’un collectif, 27 associations de professionnels de santé — des pneumologues de tout mode d’exercice, des pneumopédiatres, des allergologues — et des associations de patients pour les maladies fréquentes et rares (BPCO, Asthmes et Allergies, Vaincre la mucoviscidose, etc.), afin de faire des propositions communes avant les élections présidentielles pour que la santé respiratoire devienne enfin une priorité dans notre pays ! »
Une vaste enquête Ipsos
La première étape a été de lancer une enquête dans un échantillon représentatif de la population, pour connaître la perception des Français sur leur santé respiratoire. Il en ressort que 50 % des personnes interrogées se disent demandeuses d’informations concernant les maladies respiratoires et que 52 % sont demandeuses de prévention (que faut-il faire pour éviter d’avoir une maladie respiratoire ?). Par ailleurs, seulement 31 % d’entre elles ont déjà bénéficié d’une spirométrie au cours de leur vie, ce qui est peu.
Enfin, interrogés sur les symptômes respiratoires, 50 % des Français qui ont des symptômes tous les jours (toux, essoufflements et/ou ronflements) déclarent n’en avoir jamais parlé à un professionnel de la santé, pensant à tort que c’est normal. Or, s’ils n’en parlent pas et s’il n’y a pas de politique de prévention et de dépistage, les patients sont vus tardivement en consultation.
Plateforme de propositions
La plateforme « ma santé respiratoire 2022 » a vocation à recueillir les propositions de l’ensemble des associations. À ce jour, 450 ont été recueillies, que ce soit dans les domaines de la prévention, du dépistage, du parcours de soin des maladies chroniques, de la recherche et de l’accès de l’innovation en santé, de la reconnaissance du handicap respiratoire (qui est invisible) et de la lutte contre les inégalités territoriales. « Forts de ces 450 propositions, nous étions allés voir les différents candidats à l’élection présidentielle 2022, pour leur demander de prendre en compte la santé respiratoire et environnementale, avec, pour ne citer qu’un exemple, le développement de postes de conseillers médicaux en environnement intérieur (CMEI). Actuellement, leur financement n’est ni pérenne ni homogène (certains sont financés par des ARS, d’autres par des hôpitaux, des conseils régionaux, etc.). Et il y en a très peu, alors que les besoins sont importants », dénonce la Pr Raherison-Semjen.
Les premiers États Généraux de la santé respiratoire se sont déroulés le 8 décembre 2021, sous le haut patronage du président de la République qui, depuis, a été réélu. « Nous sommes repartis voir les tutelles pour réclamer un Plan national consacré aux maladies respiratoires, avec des déclinaisons très concrètes sur la prévention : une consultation environnement au cours des 1 000 premiers jours, pour informer les parents ; le rajout de la mesure du souffle lors de la consultation consacrée au tabac et aux addictions des 11-13 ans et une mesure du souffle à l’occasion des consultations proposées aux 25, 45 et 65 ans, détaille la Pr Raherison-Semjen. Ces préconisations ont été présentées à la conseillère Santé du président de la République, au ministre de la Santé et à l’Assemblée Nationale devant des députés très sensibilisés à cette problématique. »
« Nous espérons maintenant être entendus, d’autant qu’il y a urgence : toutes les projections de l’OMS montrent que les maladies respiratoires vont devenir un enjeu de santé publique dans les années à venir. Nous avons d’ailleurs lancé un Observatoire de la santé respiratoire où, chaque année, seront analysées les politiques publiques par rapport à nos propositions. Elles seront comparées avec ce qui est fait dans le reste de l’Europe », indique la Pr Raherison-Semjen. De son côté, la Société Européenne de Pneumologie a lancé une démarche similaire (avec un collectif auquel les États généraux sont associés). « Compte tenu des changements climatiques, nous allons avoir de plus en plus de malades respiratoires, de zoonoses avec des conséquences respiratoires, d’où la nécessité d’un plan d’envergure au-delà des frontières », prévient la Pr Raherison-Semjen.
exergue : « Nous voulons que la santé respiratoire devienne enfin une priorité dans notre pays ! »
Entretien avec la Pr Chantal Raherison-Semjen, cheffe du service de pneumologie, CHU de Pointe-à-Pitre collectif-sante-respiratoire.comsplf.fr/ma-sante-respiratoire-2022
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