À Lyon, un programme pour l'enfant allergique alimentaire

« L’éducation thérapeutique du patient (ETP) commence par un diagnostic éducatif, qui permet de savoir ce que l’enfant sait, quelles sont ses compétences et celles de sa famille », explique le Dr François Payot, pneumo-pédiatre allergologue à Lyon et coordonnateur du programme. « Cela prend environ une heure et nécessite un entretien individuel. Ensuite, nous élaborons un projet éducatif avec l’enfant et sa famille. Si le problème principal est la manipulation de la trousse d’urgence, ou la reconnaissance des signes de gravité des allergies, nous allons insister là-dessus ». L’étape suivante est la mise en œuvre du programme éducatif. « Les séances peuvent être individuelles ou collectives ». A Lyon, elles ont lieu à l’hôpital Femme-mère-enfant, par groupes de 4 à 7 enfants et autant de parents, dans des groupes séparés. Deux séances de trois heures sont prévues à un mois d’intervalle, pour les parents d’un côté et les enfants de l’autre. Elles font intervenir un médecin, une infirmière scolaire, deux infirmières puéricultrices, une diététicienne, et parfois un psychologue. Tous ces professionnels ont suivi une formation de 40 heures à l’ETP. « Lors de la première séance, nous travaillons sur les signes de l’allergie. Avec les enfants, nous utilisons un petit bonhomme et des jeux de cartes et avec les parents nous projetons un diaporama pour expliquer ce qu’est l’allergie. Ensuite, nous parlons de l’étiquetage : la législation, l’étiquetage des produits industriels et celui des aliments non emballés sur lequel la France est à la traîne, etc. Avec les enfants, nous essayons d’être assez ludiques. Nous jouons au jeu des courses, puis à la constitution d’un menu, détaille le Dr Payot. Avec les parents, nous décryptons des étiquettes et nous abordons la notion de traces ».

Jeux de rôle

Lors de la deuxième séance, un mois plus tard, la gestion de la crise est abordée. « Parents et enfants viennent avec la trousse d’urgence (stylo d’adrénaline, Ventoline, anti-histaminique). Nous utilisons des stylos factices et organisons des jeux de rôles et des mises en situation. Souvent, les adultes sont très angoissés à l’idée d’utiliser les stylos. Nous leur faisons piquer des oranges ou des nounours pour dédramatiser ce geste. Ils sont très contents de le faire ». Les soignants reviennent aussi sur le plan d’action : quand injecter l’adrénaline, quand utiliser l’anti-histaminique, etc. Ils abordent également avec les parents le projet d’accueil individualisé. « Nous leur demandons comment ça se passe à l’école, les difficultés qu’ils rencontrent. Nous leur donnons des informations sur les sites sérieux où ils peuvent aller pour se renseigner et des outils sur leurs smartphones pour scanner les code-barres, comme l’application Eassafe, créée par des allergologues de Reims », souligne le Dr Payot.

Les enfants, quant à eux, sont invités à faire un grand jeu de l’oie ou des jeux vidéos sur internet pour se mettre en situation. La dernière étape du programme est l’évaluation. « Nous évaluons avant et en fin d’ETP, note le Dr Payot. Entre trois et six mois après la dernière séance, nous recontactons les familles pour évaluer ce qu’ils ont retenu de l’ETP ». Le programme reçoit environ 25 enfants par an, à raison de cinq à six enfants par session et d’une session tous les mois. « Actuellement, nous avons 2 ans de liste d’attente », note le Dr Payot, qui regrette que tous les enfants allergiques alimentaires ne puissent pas bénéficier du programme d’ETP. « Nous privilégions les enfants de deux tranches d’âge : 7-10 ans (la plus importante) et les adolescents entre 12 et 15 ans. Ils nous sont souvent adressés par un allergologue suite à un épisode sévère qui a amené l’enfant aux urgences ». Un second médecin en formation complétera l’équipe en 2019.