La Société française d'endocrinologie a choisi le craniopharyngiome pour thème de la conférence de consensus 2023. C'est la première en France sur cette maladie rare (prévalence de 1 cas pour 50 000 habitants) qui touche l'adulte et l'enfant. Le document se veut autant une mise au point sur la prise en charge (chirurgie, radiothérapie, thérapies ciblées, setmélanotide) qu'une référence pédagogique.
Alors que la tumeur se situe dans un carrefour neuroendocrinien hautement fonctionnel, l'objectif de la chirurgie est désormais d'éviter au maximum des déficits neurohormonaux irréversibles, dont le syndrome hypothalamique postopératoire (faim insatiable, obésité).
La prise en charge médicosociale y est détaillée avec les ressources disponibles. Un projet de protocole national de soins a été soumis à la Haute Autorité de santé avec une synthèse pour les médecins généralistes (prise en charge diététique et neuropsychologique).
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