Le problème de l'absence de filière spécialisée et coordonnée, à laquelle tous les patients pourraient avoir accès, est crucial. Des pistes d'amélioration par le développement de la télémédecine ou la télésurveillance existent, mais on manque de soignants et de personnel formés, que ce soit en consultation physique, téléphonique ou par télémédecine.