Créé en 2015 par six associations*, le Collectif Schizophrénies dénonce, dans le sillage de leur critique des médias présentée lors du dernier congrès de l'Encéphale, et à l'occasion de la 13e édition des journées francophones de la schizophrénie, « les tabous et contre-vérités » qui entourent cette maladie.
« Il n'y a jamais eu en France aucune action publique majeure en matière d'information générale du public et de lutte contre la stigmatisation », regrette le collectif, qui, lassé d'entendre le mot « schizophrénie » utilisé à mauvais escient, fait de l'information l'une de ses principales missions. Et de rappeler que la schizophrénie affecte 600 000 personnes en France et 3 à 5 millions en comptant les proches. « Seulement 10 % des Français savent que la schizophrénie a une base biologique qui implique le cerveau et n'est pas le produit de l'éducation ou d'un conflit familial », regrette le collectif dans sa profession de foi.
5 ans en moyenne de retard de diagnostic, et dérives sécuritaires
Le Collectif Schizophrénies déplore « des blocages persistants sur de nombreux pans de la prise en charge » des patients. Il chiffre à 5 ans en moyenne le retard de diagnostic, faute d'information suffisante des médecins, notamment sur les premiers symptômes. « La pose d'un diagnostic pour les jeunes enfants atteints de schizophrénie bien avant la tranche d'âge habituelle (notamment les moins de 16 ans) est quasi inexistante en France », lit-on.
Deuxième écueil, selon le collectif : un accès aux soins « aléatoire et brutal », souvent en urgence, en cas de crise, avec des pratiques variables d'un secteur à l'autre. « Lorsque les patients ne sont pas en état de consentir, les conditions de l'hospitalisation forcée ne sont pas toujours respectueuses de leurs droits, parfois dictées par la facilité du sécuritaire » dit le collectif.
Enfin, l'organisation des soins reste trop centrée sur l'hôpital, jugent les usagers, qui regrettent un manque d'ouverture sur les thérapeutiques non médicamenteuses, et l'insuffisance des structures d'accompagnement en matière sanitaire, scolaire ou professionnelle, en dehors de l'hôpital.
À la clef, les patients voient leurs droits bafoués et subissent une perte de chance, tandis que les crédits, « massivement consacrés aux hospitalisations », sont « mal optimisés », constate le Collectif.
*Schizo Oui, Schizo Espoir, PromesseS, Schiz'osent être, Schizo Jeunes, Solidarité Réhabilitation
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