Prévalence d'une maladie rare : < 1 cas sur 2000
8000 à 9000 maladies rares connues
50% des malades sont des enfants de moins de 5 ans
25% des maladies rares apparaissent après l'âge de 40 ans
50% des malades sont sans diagnostic précis
3 millions de malades en France
80% des maladies rares ont une origine génétique identifiée
2/3 des maaldies rares sont graves ou invalidantes
50% des maladies rares entrainent un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel
50% des maladies rares engagent le pronostic vital
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