Journée de la SEP : des ateliers « cinq sens » pour les patients

Plus de 250 patients atteints de sclérose en plaques ont assisté aux conférences et ateliers de la Maison de la SEP, ce mercredi à Paris à l’occasion de la journée mondiale.

L’évènement soutenu par le laboratoire Biogen, est organisé en partenariat avec l’AFSEP, la ligue française contre la sclérose en plaques, l’association Notre sclérose et l’APF. Lancée le 12 mai dernier à Nice, la huitième édition de la Maison de la SEP doit s’achever le 23 juin là Tours. Dans chacune des villes-étapes, le programme est réalisé en collaboration avec les réseaux locaux de professionnels de santé. À Paris, les Réseaux SEP Ile-de-France et Sindefi SEP ont ainsi proposé une série d’ateliers sur les « cinq sens », abordant les problèmes visuels, les troubles sensitifs, la douleur, la nutrition et la cognition au sens large.

« La sclérose en plaques va toucher certaines capacités. Cette journée dédiée aux patients est là pour les aider à mieux comprendre les problématiques du quotidien et sert à les informer sur les différentes possibilités pour y faire face », indique le Pr Alain Créange, neurologue au CHU Henri-Mondor (Créteil) et président du réseau Sindefi SEP. Les besoins des patients sont aussi nombreux qu’hétérogènes. « Au début de la maladie, le plus important est vraiment de construire sa vie personnelle et professionnelle tout en traitant les symptômes invisibles tels que la fatigue ou les troubles de la mémoire. Au milieu de la vie, si l’on a de l’incapacité, l’objectif numéro 1 va être de poursuivre son travail. En phase évoluée, l’essentiel est de pouvoir rester au domicile avec des accompagnements malgré la dépendance », évoque le Pr Créange.

Approche globale

Favorisant les interactions entre patients et professionnels, la journée de la Maison de la SEP est aussi là pour mieux faire connaître les réseaux de soin de proximité.

« Notre priorité est de proposer une approche globale du patient à l’appui d’une évaluation multidimensionnelle de sa situation. On va partir de ses besoins et attentes. C’est vraiment une approche personnalisée, résume Fabienne Pelé, directrice du réseau Sindefi SEP. Notre mission, c’est l’appui à la coordination du médecin traitant. Ce dernier peut répondre au volet soin, orientation mais il n’a pas forcément les compétences, les ressources et le temps nécessaires pour prendre en compte l’impact de la maladie sur le plan social, sociétal, familial, psychologique ou les difficultés d’adhésion au traitement. Le réseau est là pour faire du lien entre professionnels de santé, psychologues et travailleurs sociaux en créant des partenariats », explique-t-elle. Présent sur cinq départements, le réseau Sindefi SEP regroupe 5 000 professionnels qui ont à ce jour pris en charge plus de 2 500 patients.

Être à l’écoute

Alain Derbesse, président de l’UNISEP, l'a rappelé, la SEP « est une maladie parfois invisible dont on ne connaît pas l’évolution. Une maladie imprévisible où chaque malade est un cas spécifique ».

Et il conclut : « L’aspect psychologique est essentiel durant la prise en charge. Pour les médecins, il est primordial d’être à l’écoute de ces patients, dès les premiers symptômes car les malades ont besoin d’informations, d’attention et de supports de proximité. »