Dialyse : les aidants ont un rôle à jouer

Trois « Journées nationales des aidants » pour le prix d’une : c’est un peu ce que propose l’association France Rein en ce début d’automne. Au lieu de la date unique de la manifestation, prévue le 6 octobre, l’ancienne Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux (Fnair) a en effet décidé de prolonger l’événement jusqu’au 8 octobre, pour un week-end de conférences, d’ateliers et d’études. Objectif : offrir des conseils pratiques aux malades et à leur famille, mais aussi élaborer une stratégie sur la relation aidant-patient.

Une quarantaine de patients dialysés ou de membres de leur entourage pourront donc se retrouver à Paris sous les auspices de France Rein durant tout un week-end pour des conférences, des ateliers de yoga, de relaxation ou de diététique, ou encore des échanges libres.

« Cette initiative est tout à fait la bienvenue », commente le Pr François Vrtovsnik, chef du service de néphrologie de l’hôpital Bichat-Claude-Bernard à Paris. « Les aidants ont pour nous une place déterminante, que ce soit au moment de l’annonce du diagnostic ou plus tard, au quotidien, lorsque les prises de médicaments, le régime alimentaire ou les contraintes logistiques pèsent sur toute la famille. » Le PU-PH rappelle d’ailleurs que les trois quarts des conjoints de patients dialysés règlent leur programme quotidien sur celui des séances de dialyse.

Être aidant : une responsabilité

« Nous avons une responsabilité, la pathologie est à la maison, tout s’organise autour de la machine », témoigne Dominique Copola, membre du bureau de France Rein en région PACA, qui accompagne depuis quinze ans son mari en dialyse à domicile. Elle assure que sa situation personnelle n’a rien de dramatique, mais elle tire la sonnette d’alarme pour les autres. « Il y a beaucoup d’aidants qui meurent avant le patient qu’ils accompagnent », souligne-t-elle.

Les trois journées d’échanges organisées par France Rein visent donc à offrir aux participants un moment de répit, et à leur prodiguer des conseils pratiques grâce à la présence de professionnels (néphrologues, mais aussi psychologues, diététiciens, cuisiniers, spécialistes de la relaxation…). Mais ce n’est pas le seul objectif.

Il s’agit également pour l’association d’identifier les actions qu’elle pourrait engager à destination de ce public qui a besoin d’assistance, et d’élaborer une stratégie en la matière. Certains aidants ont d’ailleurs déjà largement pris les devants. C’est notamment le cas de Dominique Copola, qui s’est engagée dans un cursus de formation à destination des patients : certificat universitaire, puis diplôme universitaire de patient expert à l’université d’Aix-Marseille. Elle rêve du jour où l’on parlera d’aidant-expert comme on parle de patient-expert, et entend aider les aidants à trouver leur place. « Nous ne voulons pas prendre toute la place », rassure-t-elle. « Mais nous voulons être écoutés. »