LA SCLÉROSE EN PLAQUES (SEP) monte sur scène pour sensibiliser le grand public à cette maladie auto-immune, qui touche de 70 000 à 90 000 patients en France. À la veille de la Journée mondiale contre la sclérose en plaques du 30 mai, le laboratoire Novartis, qui est à l’origine de ce projet, en partenariat avec l’Association française des sclérosés en plaques (AFSEP) et la Ligue française de la lutte contre la sclérose en plaques (LFSEP) lancent l’opération SEP en scène. Au cours de trois soirées d’information, des scènes de vie jouées par trois comédiens, seront présentées en public. Ces différentes scènes sont issues d’ateliers d’expression de patients, qui ont partagé leur vécu. Isabelle Janier a recueilli leurs témoignages, ainsi que ceux des proches et des médecins, et les a retranscrits. Cette ancienne pensionnaire de la Comédie Française connaît bien le sujet, puisqu’elle est elle-même atteinte d’une sclérose en plaques.
Différents points de vue.
« Afin de donner une vision réaliste de la maladie, trois comédiens interprètent tour à tour patients, aidants, familles, médecins, voisins, collègues », soulignent les organisateurs. Trois thématiques majeures de la maladie seront mises en scène, l’annonce du diagnostic et le partage avec l’entourage, le vécu d’une prise en charge pluridisciplinaires avec ses contraintes et ses espoirs, et enfin le retentissement de la maladie sur la vie conjugale, familiale, professionnelle ou sociale. La campagne s’adresse à toute personne désireuse de mieux connaître et comprendre le retentissement de la sclérose en plaque.
« Notre rôle est de permettre aux patients de vivre le mieux possible leur maladie. Il est indispensable pour cela que proches et grand public soient informés », souligne Marie Laure Van Obbergen, directrice adjointe de l’AFSEP. « Or nous avons du mal à toucher le grand public. Cette campagne informative est une façon innovante de faire vivre la maladie car ce sont les patients qui sont à l’origine du contenu des messages. » Pour le Dr Olivier Heinzlef, président de la LFSEP et neurologue au CHI de Poissy Saint Germain, cette campagne est un vrai projet de solidarité. « Montrer les difficultés cachées d’une maladie, c’est améliorer la qualité du soutien que l’on porte aux patients, à savoir être là au bon moment », note-t-il.
Les trois soirées auront lieu le 29 mai à Paris, le 21 septembre à Toulouse et le 9 octobre à Lyon (entrée gratuite dans la limite des places disponibles). Les représentations seront filmées et diffusées dans plusieurs antennes régionales des associations. Un site Internet, www.sepenscene.com, lancé en avril dernier, permet de s’inscrire pour participer aux soirées, de découvrir les villes où la soirée sera rediffusée et de retrouver les moments forts de la campagne. La SEP est la première cause non traumatique de handicap sévère acquis du jeune adulte. Entre 3 000 et 5 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. La maladie se déclare en moyenne à l’âge de 30 ans, avec une nette prédominance féminine.
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