Pédagogique et grand public, le site web mon-fibrome.fr soutenu par l’Agence régionale de santé Île-de-France (ARS IDF) a pour objectif d’informer les patientes des différents traitements possibles et de les aider à réfléchir à leurs priorités et projets de vie afin de préparer la consultation consacrée au choix thérapeutique.
Les informations fournies en consultation ne sont pas toujours bien comprises. Les patientes peuvent avoir besoin de documents et d’un temps de réflexion supplémentaires pour mieux appréhender leur maladie. Une fois le diagnostic de fibrome utérin posé, le médecin peut désormais suggérer à sa patiente de consulter le nouveau site internet mon-fibrome.fr.
« Ce site a pour but de faciliter la diffusion des recommandations des sociétés savantes, affirme Yannick Le Guen, directeur de l’innovation de la recherche et de la transformation numérique à l’ARS IDF. Mais aussi, de rendre les femmes davantage actrices dans la prise en charge du fibrome utérin. L’outil ne remplace en aucun cas la consultation car seul le médecin peut juger des traitements possibles dans la situation clinique spécifique de la patiente ».
Des informations scientifiques solides
Souvent mal compris et minimisé, le fibrome utérin présente une multitude de formes cliniques et une évolution variable. Ses traitements sont nombreux, chacun possédant ses propres avantages et inconvénients. Certains peuvent, par ailleurs, interférer avec la fertilité.
Pour aider les patientes à hiérarchiser leur décision à l’aune de leurs priorités et mode de vie, mon-fibrome.fr détaille les indications, les bénéfices et les risques de chaque traitement. Il propose des explications détaillées, enrichies de schémas ainsi qu’un focus sur la fertilité, une foire aux questions et un quizz sur le fibrome utérin. Des questionnaires résument, par ailleurs, les principaux points que la patiente peut aborder avec son médecin concernant son traitement.
« Toutes les informations scientifiques sont issues des recommandations professionnelles, notamment du Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF) », précise la Dr Sophie de Chambine, cheffe du service parcours patients et organisations médicales innovantes à l’AP-HP. Les informations ont été vulgarisées par un groupe de travail réuni par l’ARS IDF, composé de médecins gynécologues-obstétriciens, radiologues interventionnels et généralistes et de femmes concernées, membres de l’association Fibrome-Info-France.
Un outil jugé « utile » par les médecins
Mon-fibrome.fr a été testé en situation réelle avant son lancement auprès de 11 binômes de patientes/médecins en ville et à l’hôpital (centre de santé de Pantin, cabinet médical d’Asnières, Centre hospitalier de Poissy, Groupe hospitalier de Paris Saint-Joseph, hôpital européen Georges-Pompidou de Paris, Centre hospitalier Rives de Seine de Neuilly), selon la méthode de la Haute Autorité de santé (HAS).
« Il s’avère très utile pour nous, médecins – gynécologues, radiologues et généralistes –, car il facilite l’échange avec nos patientes et nous permet de prescrire le traitement le plus adapté à leurs besoins et aspirations, par exemple, en cas de projet de grossesse », souligne le Pr Marc Sapoval, radiologue interventionnel à l’hôpital européen Georges-Pompidou et à l’initiative de mon-fibrome.fr, créé à l’AP-HP. Mon-fibrome.fr est destiné à être utilisé à l’échelle nationale.
Le dialogue avec une patiente bien informée et ayant beaucoup de questions à poser concernant sa maladie peut, parfois, allonger le temps de consultation. « Mais ce temps n’est pas perdu. Car il permet de dissiper les doutes et les incompréhensions au sujet du traitement », note le Pr Marc Sapoval.
Plusieurs organes de diffusion ont été sollicités dont l’Assurance-maladie et le service public d’information en santé (https://sante.fr/) pour faire connaître mon-fibrome.fr par les médecins. « Par ailleurs, ce site, disponible aussi en version mobile, ne recueille pas de donnée médicale et ne préconise aucun traitement à la patiente. La décision thérapeutique doit toujours s’effectuer en consultation, à l’issue d’une discussion entre le médecin et sa patiente », insiste Giovanna Marsico, déléguée au service public d’information en santé.
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