L'Onusida place sous le feu des projecteurs les organisations communautaires, alors qu'aujoud'hui « le recul des financements met en péril la pérennité des services liés au VIH ».
« Les organisations communautaires font la différence », clame haut et fort l'Onusida à l'occasion de la Journée mondiale de lutte contre le VIH 2019. La prise de position se veut engagée à l'heure où les ressources internationales qui leur sont destinées reculent.
Associations, collectifs, coalitions de personnes vivant avec le VIH, tout autant qu'organisations de populations clés, - hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes (HSH), toxicomanes, personnes incarcérées, travailleur(se)s du sexe, personnes transgenres -, mais aussi les femmes et les jeunes, les communautés dans le VIH « militent pour que la riposte au sida ne perde pas de son actualité », défend l'agence onusienne.
Comme le rappelle le Pr François Dabis, directeur de l'Agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites virales (ANRS), « c'est à travers le sida que le concept d'organisation communautaire a véritablement démarré. Il y a 30 ans, les associations de patients étaient encore peu développées, et c'est le VIH qui a fait exploser ce phénomène. Les patients se sont organisés en gérant des programmes de prévention et ont travaillé avec les chercheurs ».
Seules dans des environnements hostiles
Les organisations communautaires contribuent fortement à la riposte au VIH, « souvent les seules à aider dans des environnements extrêmement hostiles », souligne l'Onusida. En 2018, leur travail a garanti l'accès à un traitement à plus de 23 millions de personnes.
Lutter contre les stigmatisations et les violences, aider les travailleur(se)s du sexe à obtenir des préservatifs, les HSH à recevoir la prophylaxie pré-exposition (PrEP) ou les personnes s'injectant des drogues à faire un test VIH en toute sécurité et de manière confidentielle, « bien souvent, ces services fondamentaux ne sont proposés que par des membres issus de la même communauté », est-il rapporté.
Les HSH, les premiers, se sont rapidement organisés et ont ouvert la voie. « Les relais communautaires se sont adressés très tôt à tous les HSH, ceux bien intégrés avec des niveaux d'études élevés dans la capitale comme ceux vivant en province plus souvent soumis à la discrimination », explique le Pr François Dabis.
Les migrants, des communautés très diverses
Toutes les populations clés ne sont pas aussi structurées. « Chez les migrants, les communautés sont beaucoup plus diversifiées, poursuit le Pr Dabis. Travailler auprès des migrants d'Afrique subsaharienne n'est pas la même chose que s'adresser à des populations provenant des Caraïbes. Même pour les migrants des pays d'Europe de l'Est concernés par la problématique commune des travailleuses du sexe, on ne s'adresse pas de la même manière à toutes les populations selon le pays d'origine ».
En France, les récents chiffres du VIH illustrent ces différences d'efficacité opérationnelle des organisations communautaires. La tendance à l'amélioration de l'épidémie VIH concerne essentiellement les HSH, mais peu les femmes, les migrants ou encore les usagers de drogues injectables (UDI) (cf encadré).
Faire des femmes, des actrices de la lutte
La vulnérabilité des femmes vis-à-vis du VIH est particulièrement marquée dans les pays en développement, voire criante en Afrique. En 2020, l'Onusida annonce que des communautés de femmes vivant avec le VIH et affectées par le virus vont se réunir pour définir ce que peuvent être une organisation et une riposte dirigées par des femmes. L'Onusida estime que leur rôle est crucial, soulignant « qu'elles sont confrontées à de nombreux effets de la discrimination et aux violences basées sur le genre qui renforcent l'épidémie de VIH ».
Pour le Dr Florence Brunel-Dalmas, de Femmes et VIH à Lyon : « Il existe très peu d'organisations communautaires pour les femmes en France, qui restent isolées et utilisent très peu la PrEP ou le traitement post-exposition. Les femmes originaires d'Afrique subsaharienne sont très solidaires entre elles, quand on change leurs représentations du VIH, cela fonctionne très bien ».
Dans les pays à faible revenu, les organisations communautaires ont plus qu'ailleurs un rôle déterminant dans l'accès au traitement. « Les associations ont de plus en plus de place à prendre, estime le Pr Dabis. Elles sont essentielles mais il ne faut pas faire ça n'importe comment : il faut les financer, les professionnaliser, les faire monter en compétence ».
L'Assemblée générale des Nations Unies a fixé comme objectif dans sa Déclaration de 2016, que « les communautés dirigent 30 % des services offerts d'ici 2030 ». Aujourd'hui, l'Onusida alerte sur le fait « qu'elles manquent bien souvent de ressources et de la reconnaissance qu'elles méritent et dont elles ont besoin » et enjoint les gouvernements à leur apporter « un soutien financier, juridique et politique afin de poursuivre et d'étendre leur action vitale de protection de la population ».
