Déjà fin 2016, quand la HAS a jugé insuffisant le service médical rendu des médicaments anti-Alzheimer, la menace d'un déremboursement avait fait bondir les associations de patients et les professionnels des centres mémoire de ressources et de recherche sur la maladie d'Alzheimer (CM2R). La ministre de la Santé en poste, Marisol Touraine, avait alors temporisé en déclarant que l'urgence était à la mise en place d'un parcours de soins, que la HAS a eu la charge d'élaborer.
Le guide publié le 25 mai, Agnès Buzyn a annoncé le déremboursement 3 jours plus tard. Le 1er juin, le « Journal Officiel » fixait au 1er août l'entrée en vigueur de cette mesure pour quatre molécules anti-Alzheimer (donézépil, rivastigmine, galantamine, mémantine).
Dans une lettre ouverte à Agnès Buzyn, 194 médecins (neurologues, gériatres et psychiatres des 28 CM2R), plusieurs sociétés savantes, associations professionnelles et associations de patients ont fait part de leur « désarroi » et de leur « colère » et réclamé un moratoire. Les spécialistes estiment que le guide « n'apportera aucune solution nouvelle qui permettrait de compenser le retrait des médicaments ».
Les signataires s'interrogent sur l'impartialité des membres de la Commission de la Transparence (CT) de la HAS et pointent clairement le Pr Olivier Saint-Jean : « L'un d'entre eux », écrivent-ils, ayant des « positions "anti-médicament" de notoriété publique » et venant « de publier un ouvrage suggérant que la maladie d'Alzheimer ne serait pas en fait une maladie, mais seulement une construction sociale ».
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