CEUX QUI désespéraient de la mise en place de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie peuvent se réjouir, à l’image du Dr Régis Aubry, directeur de l’Observatoire en fin de vie. Coïncidence, le décret relatif à cette allocation paraît le lendemain d’un article du « Monde » qui dénonçait le mal français des lois votées et inapplicables faute de textes d’application en prenant précisément cet exemple. L’unanimité du vote de la loi créant l’allocation, en février 2010, n’avait pas eu pour conséquence d’accélérer le décret d’application, finalement publié au « Journal officiel » du 14 janvier et en vigueur depuis le 15. C’était également l’une des mesures phares de la mission d’évaluation de la loi Leonetti sur la fin de vie de 2005.
L’allocation d’accompagnement d’une personne en fin de vie concerne tous les salariés qui bénéficient d’un congé de solidarité familiale ou qui l’ont transformé en période d’activité à temps partiel. Les non-salariés, les exploitants agricoles, les professions libérales et les chômeurs indemnisés (ainsi que les ministres des cultes) peuvent aussi y accéder dès lors qu’ils ont suspendu ou réduit leur activité. La fonction publique devrait être prochainement concernée. L’allocation journalière, fixée à 53,17 euros, est versée pendant 21 jours. Si le demandeur réduit son activité professionnelle, le montant de l’allocation peut être égal à 26,58 euros pour une durée de 42 jours. Plusieurs bénéficiaires accompagnant la personne en fin de vie « en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable » peuvent bénéficier de l’allocation. Ils doivent être un ascendant, un descendant, un frère, une sœur, une personne de confiance de la personne accompagnée ou partageant le même domicile. Par ailleurs, et c’est une des critiques exprimées, l’allocation ne concerne que les fins de vie à domicile, alors que les trois-quarts des décès ont lieu à l’hôpital. Elle est financée par le régime d’assurance-maladie dont relève l’accompagnant. Selon le gouvernement, la mesure devrait concerner 20 000 personnes par an pour un coût d’environ 20 millions d’euros, mais compensé par la diminution des arrêts de travail liés à cette situation.
Maillage territorial.
En marge de la publication du décret, le comité de suivi du plan pour développer l’offre de soins palliatifs lancé en 2008 dresse un bilan plutôt satisfaisant des trois dernières années. « 2010 voit enfin la création d’unités de soins palliatifs dans tous les CHU qui n’en étaient pas dotés, à l’exception du CHU de Rennes », relève le comité présidé par le Dr Régis Aubry. Sur le territoire, 106 unités de soins palliatifs (USP) sont répertoriées fin 2009, contre 88 deux ans plus tôt. Les équipes mobiles et les lits identifiés de soins palliatifs au sein des services de soins ont vu leur nombre augmenter : 4 700 lits en 2009 contre 3 075 en 2007.
Le Comité de suivi note cependant qu’il est difficile d’évaluer le nombre de patients pris en charge en soins palliatifs, et regrette le « peu de visibilité sur l’usage réel des ressources allouées chaque année » à ces lits identifiés. Le développement des soins palliatifs doit désormais « se concentrer sur une double visée : le parachèvement du maillage territorial de l’offre hospitalière » et « la diffusion de la démarche palliative dans les établissements médico-sociaux et à domicile », souhaite le Dr Aubry.
Une démarche que les partisans de la légalisation de l’euthanasie trouvent trop lente. Le 25 janvier, le Sénat doit débattre de trois propositions de loi favorables à la mise en place d’une « assistance médicalisée pour mourir ». Une des propositions émane du sénateur UMP Alain Fouché. Une autre est l’initiative du PS Jean-Pierre Godefroy et la troisième est portée par le sénateur communiste Guy Fischer.
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