« Il est indispensable de tenir compte de la parole et de l’expérience des patients atteints de maladie rare ou de maladie chronique », indique le Gérard Viens, de l'association Alliance maladies rares, lors d'une conférence des « Amphis de la santé ». Professeur d'économie de la santé, il est membre de la Commission de la transparence de la Haute Autorité de la santé, « en qualité d'adhérent d'une association de malades et d'usagers du système de santé ».