Accompagnement en fin de vie

JALMALV Rhône s’offre une deuxième vie

Publié le 06/04/2011

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DE NOTRE CORRESPONDANTE

ALORS QU’UNE proposition de loi légalisant la mort assistée a de nouveau été débattue au Sénat, en janvier, l’association JALMALV Rhône a souhaité faire savoir qu’elle était à nouveau à pied d’œuvre, dotée d’une quinzaine de bénévoles et d’un soutien financier de la fondation Apicil contre la douleur. Il ne s’agit pas d’un hasard de calendrier mais d’une volonté de faire savoir qu’elle s’engage aussi à soutenir la loi Leonetti sur le « laisser mourir ».

C’est un cancérologue grenoblois, le Pr René Schaerer qui, en 1983, avait créé le mouvement JALMALV, afin d’impulser une réflexion sur les conditions de fin de vie et obtenir « le respect de la personne malade dans sa dignité, jusqu’à son dernier souffle ». En 1993, l’association obtenait le statut « d’utilité publique », délivré par l’État. Dans les années 2000, JALMALV Rhône, dont les activités sembleraient s’être quelque peu éloignées de l’objectif fixé, s’était néanmoins vue retirer son agrément par la fédération du même nom.

Isolement du grand âge.

Refondée en 2009, sous la houlette d’un nouveau conseil d’administration, l’association est aujourd’hui pleinement opérationnelle, avec 15 bénévoles d’accompagnement et une douzaine d’autres en formation. Si quatre conventions ont été signées avec des établissements hospitaliers et deux sont en cours, c’est que JALMALV Rhône semble attendue sur le terrain. Claude Rousset-Zacharie, bénévole dans cette association, souligne que dans les services et hôpitaux gériatrique, les besoins sont importants. En effet, si la circulaire de 2002 qui édicte les modalités d’organisation des soins palliatifs a largement fait entrer les bénévoles de l’accompagnement dans ces unités, « ce n’est pas le cas en gériatrie, où des personnes fragilisées par la maladie se retrouvent isolées et terminent leur vie dans leur lit ». JALMALV ambitionne de « faire évoluer les mentalités face à l’exclusion par la vieillesse et la maladie », mais elle reconnaît aussi pallier le manque de temps, désormais chronique, du personnel soignant qui travaille à flux tendu.

Pour autant, les bénévoles ne se « substituent pas » aux soignants, a tenu à préciser la directrice de la fondation Apicil, Nathalie Aulnette. Et de préciser que la fondation ne soutiendrait « en aucun cas des projets relevant d’un financement de l’État ».

Toutes ces questions, relatives à la place de l’accompagnement en fin de vie, aux besoins croissants des plus âgés, seront, entre autres, au cœur du 17^e Congrès de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), dont JALMALV, est membre. Intitulé « A la rencontre de nos diversités », ce congrès se tiendra à Lyon du 28 au30 juin*.

* http://congres.sfap.org/content/congres-2011.

CAROLINE FAESCH