LE QUOTIDIEN - Votre rapport montre de nettes avancées dans la mise à disposition des données de santé à des fins de santé publique. Quels sont les freins que vous identifiez pour aller plus loin encore ?
CHRISTIAN BABUSIAUX - L’année 2011 a effectivement permis des avancées significatives. La mise à disposition de données à des fins de recherche est devenue une routine. L’IDS a autorisé environ 40 études l’an dernier. Pour aller plus loin encore, il nous faut maintenant dépasser les barrières institutionnelles. Nous devons multiplier les études, dès lors que les données sont anonymisées, pour permettre le repérage des problèmes de santé, confronter les approches et les points de vue. L’actualité récente nous a encore montrés combien cette évolution est nécessaire.
La nouvelle loi sur le médicament prévoit la création d’un GIP chargé de mener des études de vigilance et d’épidémiologie qui pourra autoriser l’accès ou l’extraction des données SNIIRAM (Assurance-maladie). N’y a-t-il pas double emploi avec l’IDS ?
Les missions de l’IDS sont plus larges que celles attribuées à ce nouveau GIP. Le législateur a en effet confié à l’IDS la mission de veiller à la cohérence et à la qualité des systèmes d’information de santé. L’IDS doit aussi mettre à disposition les données de santé. Cela ne concerne pas seulement celles du SNIIRAM, seul champ concerné par le nouveau GIP. Le législateur a toutefois souhaité créer une structure ad hoc pour traiter de l’utilisation des données de la base gérée par la CNAMTS pour réaliser des études sur les médicaments et les produits de santé. Il conviendra de voir avec l’État et l’Assurance-maladie en temps utile comment l’action de l’IDS et de ce nouveau GIP s’articulera.
Depuis 2011, l’IDS s’est engagé dans la production d’informations avec des tableaux de bord. À quel objectif cela répond-il ?
Ces tableaux de bord, construits à partir de données issues de plusieurs bases, permettent aux acteurs du monde de santé de suivre en commun un certain nombre d’indicateurs. Un large accès aux données est indispensable pour une bonne compréhension des enjeux relatifs au système de protection sociale, de telle sorte que tous les acteurs puissent être en mesure de partager un diagnostic.
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