Accompagnement des parents d'enfants malades : des pistes pour rendre les aides plus systématiques

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Publié le 13/04/2022

Crédit photo : S.Toubon

« Lʼannonce dʼune maladie infantile est un cataclysme qui ne frappe pas uniquement la famille concernée, mais qui diffuse une onde de choc déstabilisant la communauté dans son ensemble », écrit le député du Nord Paul Christophe (Agir Ensemble) en préambule d'un rapport consacré à l'amélioration de l'accompagnement des parents d'enfants malades. Remis le 8 avril à Jean Castex, Premier ministre, et Adrien Taquet, secrétaire d’État chargé de l’enfance, il émet 35 propositions pour mieux soutenir les familles - une population minoritaire au sein des aidants qui est confrontée à de grandes difficultés financières et organisationnelles.

Certes, plusieurs dispositifs existent pour permettre aux parents de rester au chevet de leur enfant malade : don de jours de repos, congés de présence parentale (CPP), allocation journalière de présence parentale (AJPP), la durée de ces deux derniers dispositifs ayant été prolongée fin 2021 (de 310 à 620 jours), par une loi portée par Paul Christophe.

Mieux faire connaître les aides

Mais les familles connaissent mal ces aides, qui font l'objet d'une communication hétérogène sur le territoire. « À l’annonce de la maladie de l’enfant, l’attention des parents est entièrement focalisée sur l’aspect médical et sur la nécessité de soigner le plus rapidement et le plus efficacement possible la pathologie. Les familles sont souvent démunies, éloignées des mécanismes sociaux disponibles », lit-on. Aussi Paul Christophe suggère-t-il plusieurs mesures destinées à mieux faire connaître les prestations existantes : lancement d'une campagne d'information dans les lieux fréquentés par les familles, extension des communautés 360 (numéro vert qui donne accès à un expert chargé de trouver des solutions concrètes) aux besoins des parents d'enfants malades, mise à disposition des travailleurs sociaux (qui informent les familles, la plupart du temps) d'outils d'information simples et certifiés, campagne de sensibilisation sur la qualité de salarié-aidant auprès des employeurs.

Le député du Nord entend aussi développer la démarche d'« aller vers » : dès l'annonce du diagnostic, un travailleur social doit être missionné auprès de la famille et l'accompagner selon ses besoins.

Simplification et accélération des démarches

Il insiste sur l'importance d'accélérer et de simplifier les procédures pour que les familles puissent toucher rapidement les AJPP. Si le délai réglementaire est de trois mois, les associations alertent sur la lenteur du traitement des dossiers par les caisses d'allocation familiale. Sont aussi recommandés l'élargissement du champ des bénéficiaires de certaines prestations et une réflexion sur les moyens de mieux protéger contre le risque d’impayé des loyers, la rupture de bail, les saisies, l’expulsion, le licenciement, la mutation professionnelle ou encore le changement dʼaffectation.

Enfin, Paul Christophe appelle à mieux prendre en compte les difficultés organisationnelles, comme celles liées à l'éloignement en révisant les règles de prise en charge des transports et de l'hébergement. Il suggère de promouvoir des Maisons des parents à proximité des centres de soins spécialisés, d'étudier les modalités de prise en charge des frais de garde de la fratrie dʼun enfant hospitalisé, ou encore d'assurer 100 % des dépenses associées à la maladie (pas de reste à charge après intervention combinée de lʼAssurance-maladie obligatoire et de lʼAssurance-maladie complémentaire).