DOUZE JOURS DURANT, Angèle Lieby, 57 ans, fut prisonnière de son corps. Elle hurle, mais ses lèvres ne s’écartent pas. Ses paupières sont scellées. Elle souffre le martyr en silence lors des soins. Elle devient une « bête à l’affût » du moindre bruit. « Je meurs de souffrance, j’explose de douleur », écrit-elle, dans son livre témoignage, fruit de sa rencontre avec le journaliste Hervé de Chalendar.
Tout a commencé par des picotements anodins dans les doigts, avant qu’une violente migraine ne la saisisse à son poste de travail. Elle se résout à se rendre aux urgences, où on la plonge dans un coma artificiel, prévu pour durer 1 ou 2 jours. Mais médecins et famille perdent peu à peu espoir. Un réanimateur conseille même à son mari d’enclencher les démarches auprès des pompes funèbres. IRM, scintigraphie, électroencéphalographie, et même le « test du téton » (qui consiste à pincer très fort un sein) sont « plats », selon le corps médical. Jusqu’à ce qu’une larme ne coule sur son visage. Le jour de son anniversaire de mariage, sa fille lui confie qu’elle souhaite un troisième enfant. C’est le début d’une douloureuse résurrection après avoir été frappé du syndrome de Bickerstaff.
« Une larme m’a sauvé » témoigne de la renaissance chaotique de cette femme sportive au tempérament optimiste, qui devient une étrangeté scientifique. Par petits paragraphes, d’une écriture limpide et sans complaisance, alerte et pudique, Angèle Lieby retrace son parcours vers la lumière, sa rééducation aux gestes simples du quotidien, ses séances de verticalisation puis de kiné, ses « petites misères de la machinerie humaine », sa difficulté à se libérer des machines qui la font respirer...
Elle remplit ainsi le cahier des charges qu’elle s’est donnée dès l’introduction : « mon ambition première était de donner la parole à celui que la médecine a vocation à servir : le patient », « devenir le porte-parole des non communicants ». Parler, puisque ne pas parler a failli la tuer.
L’inhospitalité de l’hôpital.
Mais son témoignage est surtout un autre regard sur le monde hospitalier. Angèle Lieby ne règle pas des comptes. Elle n’a jamais intenté de procès. Elle ne recherche pas de responsabilité. Mais elle soulève, avec délicatesse, la question de la douleur à l’hôpital. « Quel endroit plus sûr qu’un hôpital ? », pense-t-elle lorsqu’elle se réfugie aux urgences, la tête dévastée par sa migraine. Désillusion immédiate : « C’est comme si l’hôpital m’était tombé dessus ». De son œil de patiente, elle décèle le cynisme de l’établissement. « Un service de réanimation, c’est l’antichambre de la mort. Souvent les architectes installent ce service juste à côté de la morgue ». Les soignants branchent de la musique dans sa chambre : cela devient une obsession. Et revient le spectre de la torture, « infligée pour un crime que j’ignore dans un lieu qui est censé me soigner ».
Angèle Lieby implore au corps médical d’écouter les patients, de soigner le malade derrière la maladie. « Qu’en pensent-ils ces savants de mon cerveau », hurle-t-elle, alors qu’un « éminent spécialiste, le médecin, celui qui sait, donc c’est vrai, donc c’est ainsi », suggère à son mari de la débrancher. « Ces grands pontes se tiennent toujours à une distance respectable des malades qu’ils honorent de leur visite », critique-t-elle encore.
Elle est plus tendre à l’égard des paramédicaux. « Elles sont sous pression, dans un stress quasi permanent. Et le patient est sans doute en quête d’une attention disproportionnée », confesse Angèle Lieby. Si son agacement est palpable lors de certains épisodes douloureux, son hommage au personnel est évident : « 5 % n’ont rien à faire dans un hôpital. Mais les 95 % restants sont des personnes remarquables ».
« Remarquable » revient malgré tout sous sa plume lorsqu’elle évoque les médecins, chaleureusement remerciés à la fin du livre. Sans toutefois leur confier son blanc-seing. « Avoir la vie d’un autre entre ses mains ne fait nécessairement de soi un dieu ».
Une larme m’a sauvée, témoignage. Angèle Lieby avec Hervé de Chalendar, éd Les Arènes, 232 pages, 17 euros.
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