L'ouverture encadrée des données de santé à partir d'avril

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Publié le 09/01/2017

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Inscrit dans la loi de santé, le nouveau Système national des données de santé (SNDS), très attendu notamment par les équipes de recherche et les industriels, sera disponible dès le 1^er avril, en vertu d'un décret publié le 28 décembre.

Le texte détaille, pour chaque organisme, les modalités d'accès à cette base unique au monde regroupant les informations de l’assurance maladie (SNIIRAM) et des hôpitaux (PMSI), celles relatives au handicap, les causes médicales de décès et un échantillon de données en provenance des complémentaires. L'exploitation de ces data vise à accroître l'information du public, des professionnels et des établissements sur la santé (parcours de soins, pratiques de prescription, sécurité sanitaire), à améliorer l'évaluation des politiques publiques en santé et la connaissance des dépenses, mais aussi à faire progresser la recherche médicale, les études et l'innovation.

Les organismes ayant besoin d'accéder fréquemment aux données pour leur mission de service public comme l'ANSM, la HAS ou des chercheurs au sein des CHU disposeront d'un accès permanent. Les autres organismes publics, privés, à but lucratif ou non, devront obtenir l'autorisation ponctuelle de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL), précise le ministère. L'Institut national des données de santé sera l'interlocuteur unique pour enregistrer les demandes.

Le SNDS ne comportera aucune donnée (nom, prénom, adresse…) permettant directement l'identification. Les données sont rattachées à chaque personne par un pseudonyme obtenu par un procédé cryptographique irréversible du NIR (numéro de Sécurité sociale). Elles seront sauvegardées entre 5 et 20 ans. Dès 2018, le SNDS sera enrichi de données médico-sociales. En 2019, un échantillon de données fournies par les complémentaires permettra de réaliser des études précises sur les restes à charge.

S.M.